Comment se manifestent les troubles de la parole ?

Le fait de parler peut devenir compliqué et ce assez rapidement dans l’évolution de la maladie, pourtant vous ne vous en rendez pas forcément compte.

Les changements interviennent lentement, si bien que l’entourage s’y habitue et ne les perçoit pas non plus toujours au début.

En général on observe des difficultés à articuler, une voix moins forte, rauque, parfois plus grave ou plus aiguë qu’avant. Le ton de la voix peut être monotone. Le rythme peut également être perturbé (sensation de bégayer).

Ces difficultés peuvent être gênantes dans des activités de tous les jours comme discuter avec des amis, téléphoner etc.

Quels sont les signes d’alerte ?

S’il vous arrive de vous dire…

• « On me fait souvent répéter »
• « On me comprend mal dans un environnement bruyant ou au téléphone »
• « Mon conjoint devient sourd »
• « Je ne peux plus parler en public sans micro »
• « Ma voix a changé »
• « Ma voix est moins forte »

…c’est probablement que des difficultés sont déjà présentes !

Quand consulter un(e) orthophoniste ?

L’orthophoniste est le professionnel de la santé spécialisé dans les troubles de la communication, du langage, de la parole et de la déglutition.

Il est actuellement recommandé par la Haute Autorité de Santé (HAS) de consulter un orthophoniste, au moins pour un bilan, le plus tôt possible après le diagnostic de la maladie. Ainsi l’orthophoniste vous connaîtra, aura entendu et enregistré votre voix, et saura s’il est nécessaire par la suite de commencer une rééducation en fonction des changements qui se produiront.

La rééducation aura alors pour but de vous aider à retrouver une parole la plus « normale » possible et à maintenir vos performances le plus longtemps possible.

Plus la prise en charge sera précoce (dès l’apparition des premiers signes) et plus vous pourrez lutter contre la progression des troubles car vous aurez les clefs pour savoir comment lutter contre la tendance à parler avec une voix faible.

Si les difficultés que vous rencontrez sont déjà importantes, l’orthophoniste peut également vous aider à trouver des moyens pour mieux communiquer en utilisant d’autres moyens que la parole (informatique, écriture…).

Qu’est ce que la LSVT® ?

Vous avez peut-être déjà entendu parler de cette méthode de rééducation, la « Lee Silverman Voice Treatment » ou LSVT®, qui a été développée pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ayant des troubles de la parole.

Elle consiste à travailler la voix forte pour améliorer la communication au quotidien et tous les aspects de la parole. Elle permet aux patients de prendre conscience que leur voix est moins forte et de s’entraîner à utiliser une voix plus forte grâce à une prise en charge courte et intensive.

Tous les orthophonistes ne sont pas formés à cette méthode, n’hésitez pas à demander conseil à votre neurologue.

En prévention

Vous pouvez d’ores et déjà prendre quelques bonnes habitudes concernant votre parole :

• faites attention à votre position lorsque vous vous exprimez : soyez bien installé(e) et le(la) plus détendu(e) possible
• imaginez que vous parlez dans une très grande pièce et que vous vous adressez aux personnes qui sont à l’autre bout de la pièce
• maintenez l’effort et l’intensité jusqu’au bout de vos phrases et éventuellement privilégiez des phrases courtes pour éviter d’être à bout de souffle
• continuez à vous exprimer le plus possible et même chantez si cela vous fait plaisir (c’est un excellent exercice de souffle et de souplesse vocale !).

La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne se rendent pas compte qu’elles parlent moins fort. Donc si vous parlez plus fort que d’habitude, en réalité l’intensité de votre voix sera juste normale !

Conseils aux amis et à la famille

Les difficultés de communication sont souvent frustrantes pour les patients mais aussi pour les proches.

En tant qu’ami ou famille, vous pouvez aider votre proche :

• en étant patient, en lui donnant l’opportunité d’intégrer les conversations et en lui laissant le temps de s’exprimer sans l’interrompre
• en l’encourageant à participer aux conversations sans lui mettre la pression, en le/la rassurant s’il/elle est stressé(e)
• en lui parlant normalement (pas plus fort)
• en l’écoutant attentivement car même si la voix est faible et l’articulation imprécise votre proche est toujours capable d’exprimer ses désirs, ses opinions etc.
• en évitant les situations trop bruyantes, en limitant les sources sonores (éteindre la TV, la radio, pendant une discussion…), en étant dans la même pièce que lui/elle
• en lui demandant de répéter plus fort si vous ne comprenez pas ce qu’il/elle vous dit, surtout ne faites pas semblant d’avoir compris si ce n’est pas le cas
• en essayant de ne pas parler à sa place, de ne pas finir ses phrases, bref de ne pas ignorer sa présence.

En quoi consistent les troubles de l’écriture ?

Les troubles de l’écriture sont très fréquents dans la maladie de Parkinson, c’est d’ailleurs souvent l’un des premiers signes visibles de la maladie.

Les lettres deviennent de plus en plus petites et cela aboutit à ce que l’on appelle une « micrographie » (petite écriture).

Les orthophonistes et les ergothérapeutes peuvent vous aider à lutter contre cette tendance et ainsi retrouver une écriture plus lisible.

En prévention

De vous-même, vous pouvez d’ores et déjà :

• utiliser des stylos plus gros pour avoir une meilleure prise
• utiliser un sous-main pour éviter que le papier ne glisse et privilégier un papier avec des lignes
• prendre votre temps, ne pas hésiter à vous arrêter et vous détendre à la fin d’une ligne ou d’une phrase
• si les difficultés d’écriture sont trop importantes et que votre parole est bonne vous pouvez utiliser des appareils de dictée vocale ou recourir au traitement de texte (informatique)
• si vous devez remplir un chèque, demandez à quelqu’un de le remplir pour vous de sorte qu’il ne vous reste plus qu’à le signer (vous pouvez également modifier votre signature auprès de la banque si elle devient trop difficile à réaliser)
• d’une manière générale pensez à votre installation et à votre posture : assis, le coude posé sur la table
• pensez à écrire gros !

En quoi consistent les troubles cognitifs ?

Plus la maladie évolue et plus vous risquez de ressentir des difficultés de concentration, de mémoire, d’organisation, de langage et une certaine lenteur.

Ces difficultés peuvent être liées à la fatigue, aux troubles de l’humeur (tristesse, absence de motivation, fatigue psychique), mais aussi au fait que progressivement vous perdez la capacité à pouvoir gérer plusieurs choses à la fois : vous devenez « mono tâche ».

Par exemple : lorsque vous marchez et que l’on vous parle, vous êtes obligé(e) de vous arrêter ; vous êtes facilement distrait(e) ou gêné(e) dès qu’il y a du bruit pendant que vous faites une activité quelconque ; vous avez du mal à gérer vos rendez-vous…

En général, les plaintes les plus fréquentes sont les difficultés à :

• manger et parler en même temps
• intervenir dans une conversation
• garder le fil d’une conversation
• parler et conduire…

En prévention

Dès à présent, vous pouvez mettre en place quelques stratégies :

• montrez clairement votre intention de prendre la parole lors d’une conversation
• continuez à faire le plus d’activités possible pour stimuler votre mémoire, votre concentration et votre parole (lecture, jeux, conversations, musique, chorale, associations…)
• prenez votre temps et gérez votre fatigue : apprenez à vous connaître en repérant vos signes de fatigue et faites des pauses, essayez de travailler au moment où vous êtes le/la plus en forme (par exemple : le matin)
• n’hésitez pas à noter les choses si vous avez tendance à en oublier, par exemple : notez tous vos rendez-vous et vos impératifs sur un agenda de poche ET sur un calendrier placé à un endroit stratégique de la maison pour que vous puissiez le consulter régulièrement
• évitez toutes les sources de distractions quand vous faites quelque chose d’intellectuel, par exemple : éteignez votre portable, isolez vous, faites en sorte de ne pas être dérangé(e)
• n’hésitez pas à faire des listes de tout ce que vous avez à faire pour ne rien oublier ; par exemple : si vous partez en vacances, faites une liste précise de tout ce dont vous avez besoin
• surtout pensez à faire une chose à la fois pour être le/la plus performant(e) possible dans chacune des tâches que vous réalisez.