Divers symptômes de la maladie (fluctuations motrices, fatigabilité, ralentissement, risque de chute, état thymique…) ont une influence plus ou moins importante sur les activités, ce qui génère fréquemment un profond sentiment d’insatisfaction chez le patient (le risque étant qu’il s’achemine vers l’inactivité et le repli). L’ergothérapeute peut intervenir à différents niveaux afin de maintenir au mieux son potentiel d’action :
1. Etablir des priorités
Il peut s’agir de sélectionner des activités qui sont prioritaires pour le patient (la MCRO aide à cette sélection), d’en reporter certaines ou encore de modifier l’activité en elle-même. Le but est de réussir à trouver un équilibre entre l’exigence de la tâche et son « niveau d’énergie personnel » (fatigue, fluctuations…). L’ergothérapeute va l’aider à analyser sa routine quotidienne et à reconsidérer son mode de fonctionnement. Est-il possible et préférable de modifier la fréquence ou encore la durée de certaines activités ? Une aide (même partielle) peut-elle être envisagée pour certaines tâches afin de s’économiser ou garder du temps pour d’autres ?
2. Choisir les activités
Un des rôles de l’ergothérapeute est de conseiller le patient dans le choix ou la reprise d’activités. Il faut qu’elles aient un intérêt pour le sujet et qu’elles correspondent à ses capacités. Par ses connaissances, l’ergothérapeute le conseille en aide technique ou en aménagement afin d’éliminer les obstacles.
3. Structurer sa journée
Face au manque d’initiative dans l’organisation et la réalisation des activités de certains patients, il est intéressant de planifier la journée ou d’établir un programme hebdomadaire, ce qui permet d’offrir une guidance à l’accomplissement d’activités significatives ou importantes (par exemple les séances d’auto entretien gymnique ou les exercices d’orthophonie). Ce planning est réalisé avec le patient et le thérapeute encouragera et renforcera positivement sa mise en place dans l’environnement personnel. Le choix des activités se fera en fonction de l’intérêt du patient et de sa capacité à les réaliser avec succès.
4. Gérer le stress et les contraintes temporelles
Les activités présentant des exigences temporelles peuvent présenter une composante anxiogène chez le patient : le stress généré risque d’aggraver la sévérité des symptômes. Il est donc important que l’ergothérapeute identifie les situations anxiogènes. De nombreux patients parkinsoniens présentent un ralentissement moteur et un ralentissement dans le traitement des informations, ce qui les confronte régulièrement à des contraintes temporelles. Un travail proche des techniques de Time Pressure Management peut permettre de mieux gérer ces moments difficiles. Il s’agit de repérer avec le patient les tâches comportant une contrainte temporelle et de faire en sorte que la prise de décision soit déplacée à des moments plus opportuns (avant l’exécution de la tâche ou pendant des moments avec plus de « marge de manœuvre »). Autrement dit, il faut choisir une heure appropriée en portant, au préalable, une attention particulière au planning (en dehors des périodes « off » par exemple), préparer au mieux l’environnement et fonctionner étape par étape dans la réalisation de la tâche. Il est pertinent également d’anticiper les éventuels obstacles en prévoyant des programmes de « secours » pour gérer la contrainte le cas échéant.